Заболевание не следует рассматривать линейно, как крайности — низкий и высокий уровень функциональности. Это комплексный набор навыков, которые охватывают такие аспекты, как речь, моторные функции, интеллект, социальные взаимодействия и дефицит внимания.
Он — не человек дождя: интервью с отцом аутичного ребенка
Для многих родителей диагноз «детский аутизм» звучит как приговор, несмотря на множество проведенных исследований и существующих корректирующих программ, которые доказали свою эффективность. Изобилие информации может запутать, поэтому ценны рассказы о личном опыте. Одним из таких рассказов готов поделиться Сергей Логвин, отец пятилетнего мальчика с аутизмом. Чтобы разобраться в нюансах диагноза своего сына и выработать способы взаимодействия с ним, Сергею и его супруге потребовалось несколько лет.
Журналистка и автор телеграм-канала о психическом (не)здоровье «Эго из лего» Александра Пономаренко задала Сергею вопросы о том, какие признаки в поведении ребенка могут сигнализировать о возможном диагнозе, как выбрать подходящие воспитательные методики, если диагноз подтвердится, и о значимости заботы родителей о своем душевном состоянии.
Про Артема
— Расскажите, когда именно вы впервые узнали о диагнозе вашего сына? Как проходила диагностика?
— Проблемы в развитии Артема стали заметны, когда ему исполнилось 10 месяцев. Мы обратили внимание на то, что он стал избегать контактов, не смотрел в глаза. Первые слова, которые он начал произносить, исчезли, и вместо них появились истерики и бессмысленный лепет. Навыки, которые он освоил за первые месяцы жизни, были утрачены. Артем стал зацикливаться на длительных мультфильмах и перестал общаться с нами, кроме как издавая визги и крики.
Врачи списали на нетипичное поведение Arтема на особенности характера и успокаивали нас, утверждая, что поскольку у нас нет семейной истории психических заболеваний, то беспокоиться не о чем.
Через полгода мы обратились к неврологу, который поставил диагноз «задержка психоречевого развития» и назначил курс ноотропов, но слова «аутизм» тогда не прозвучало. Это дало нам возможность успокоиться на год, надеясь, что все разрешится само собой. Однако этого не произошло.
В результате, через год, когда мы снова пришли к врачу, в выписках появились упоминания о признаках аутизма (аутичное поведение, аутистическое расстройство). На тот момент мы уже понимали, что у нашего сына есть аутизм. В интернете доступен хороший скрининговый тест, результаты которого однозначно указывали на наличие проблем.
При диагностике аутизма невролог сразу направил нас на проверку слуха. Также мы сделали МРТ, на котором заметили органические изменения, мешающие проведению сигналов по нейронным связям. С этими данными мы обратились в психоневрологический диспансер, чтобы встать на учет.
— То есть симптомы проявились почти в год, а диагноз был поставлен только в 2,5 года?
— Эта ситуация не уникальна; мы совершили ту же ошибку, что и многие другие родители детей с аутизмом: мы упустили время, в которое можно было начать коррекцию поведения ребенка.
Наше общество все еще не готово принимать детей с психическими расстройствами. В результате, многие родители предпочитают скрывать своих детей от окружающих, включая официальные медицинские учреждения, чтобы избежать ассоциации с родителями «ненормального» ребенка.
— Как вы и ваша жена отреагировали на диагноз вашего сына?
— Очень много времени ушло на осознание и принятие этой новости; были надежды, что это пройдет. Изначально я старался игнорировать проблемы. Но когда мы шли на обследования, то уже знали, что у сына аутизм, и искали помощь. Нельзя сказать, что наша реакция произошла мгновенно: все происходило постепенно. Вначале все казалось нормально, а потом раз — и у тебя ребенок с особыми потребностями. Поэтому процесс принятия затянулся во времени.
Аутизм внешне не проявляется, с виду это обычный ребенок. Проблемы становятся очевидными только при внимательном наблюдении за его поведением.
Когда не знаешь, как вести себя с сыном
— Мы начали осознавать, что мой ребенок не такой, как остальные, когда ему исполнился один год. В тот период, когда у обычных детей происходит активное психическое развитие, появления интересов и осознания себя, у моего сына этого не происходило. Его интересы были весьма узкими и странными: например, он мог длительное время наблюдать за вращающимися колесами коляски, или увлекаться тем, чтобы крутить что-то перед собой.
Он также отставал в моторном развитии. Ему не было интересно играть с игрушками, как делают это другие дети. Постоянное кричание со стороны сына делало общение практически невозможным. Я чувствовала себя беспомощной, как котенок, не зная, как вести себя со своим собственным ребенком. Многие вокруг говорили мне, что я просто плохая мать, которая не умеет воспитывать. Однако позднее мне стало ясно, что у моего ребенка аутизм.
На самом деле, диагноз я сама заподозрила, просматривая многочисленные ролики на YouTube.
Я поняла, что 70% из этих видео будто бы описывали моего сына Диму. В то же время педиатры утверждали, что с ним все в порядке, и его поведение объясняется сложным характером. Неврологи также убеждали, что с ним всё нормально и что это просто особенности темперамента. Но когда Диме исполнилось три года, нам поставили официальный диагноз.
Сейчас я понимаю, что тогда моя жизнь разделилась на до и после. До этого я работала в сфере недвижимости, вела активную жизнь и была полна надежд. А потом — резко, и я оказалась в очереди за пособием по инвалидности для своего единственного ребенка. Это был полный моральный крах. Все говорили, что нужно просто много приложить усилий и всё наладится. Ты готов работать над этим, готов сделать всё, что угодно. Но проблема в том, что ты совершенно не знаешь, куда тебе бежать.
Главное — завладеть его мотивацией
У моего сына была довольно серьезная форма аутизма, большая часть необходимых навыков была развита недостаточно. Он не понимал речи. Не знал, как соотносить предметы. Не различал цвета. Не умел есть ложкой и пользоваться туалетом. Его невозможно было научить поднимать с пола какой-либо предмет. У меня не было времени на раздумья. Поскольку ситуация уже была запущена, я принялась срочно бегать по специалистам, изучать методики реабилитации. Все советовали: идите к психологам, логопедам… Мы посещали их, но безуспешно.
В конце концов, мне повезло наткнуться на методику АВА, и когда моему сыну исполнилось три года, мы начали занятия по этой методике.
Методика АВА — это единственный научно обоснованный подход в работе с детьми с аутизмом, применяющий прикладной анализ поведения. Я сама прошла курс обучения и благодаря этой методике мне удалось найти ключ к новой жизни и наладить взаимодействие с моим ребенком. Этот метод разбивает процесс обучения обычного ребенка на мельчайшие элементы. Специалист определяет, в каких конкретных навыках у ребенка наблюдаются пробелы, и разрабатывает индивидуальную программу коррекции, помогающую его обучать. Далее ключевым моментом является мотивация ребенка.
Например, мой сын любил всего три вещи: еду, мультфильмы и iPad. Если я забирала у него планшет или выключала телевизор, он начинал безостановочно бегать по комнате и кричать. Но, следуя методике АВА, с помощью подсказок и наград мы научили его слушаться. Постепенно он начал понимать, что другого пути нет, и стал взаимодействовать с нами.
История Игоря и Вадима
Игорю восемь лет. Он очень ласковый и хрупкий ребенок, которому важен тактильный контакт. Игорь обожает обниматься, трогать необычные предметы, играть в песок и лепить из пластилина. У него аутизм. У Игоря есть трехлетний брат Вадим, и у него тоже такое же расстройство.
Мама мальчиков, Екатерина Родыгина, руководит в Иркутске некоммерческой организацией для детей с аутизмом и их родителей. Название ее организации — «Рассвет», что символично. Так же, как и Елена, еще несколько лет назад Екатерина не могла представить, что столкнется с расстройственными нарушениями аутистического спектра.
Спусковой крючок
Игорь — первенец Екатерины и ее супруга. Перед рождением сына супруги провели в браке пять лет, и ребенок был желанным. В роддоме Екатерина не заметила никаких аномалий. Однако после выписки она начала беспокоиться из-за странной реакции сына на звуки. Когда он слышал высокие тона, например, звон колокольчиков, он начинал плакать. Также Игорь кричал, если его укладывали горизонтально. Маме приходилось постоянно носить его в вертикальном положении. Она заподозрила у сына повышенное внутричерепное давление, но врачи повторяли, что Игорь здоров.
К шести месяцам Игорь отказался от жидкости — буквально перестал пить, что привело к проблемам с пищеварением. Врачи решили, что так он проявляет характер. Екатерина стала давать ему пить из шприца. Он много плакал и плевался, однако выхода не было. Ближе к году ей удалось распоить ребенка, но появился новый симптом аутизма — Игорь начал пить только определенный сок, от исключительно одной марки, с конкретным вкусом и консистенцией. В этот момент родители Игоря, оба врача, начали понимать, что у их сына наблюдаются стереотипические поведения, и, вероятно, у него аутизм.
По воспоминаниям Екатерины, речь у Игоря изначально развивалась неплохо. Он показывал на машину и произносил «би-би» — в таком поведении нет признаков аутизма. Дети с РАС, как правило, произносят набор звуков. Но в один год и три месяца произошёл спусковой механизм.
Однажды дома Игорь упал и сильно ударился головой, в результате чего образовалась гематома. Родители поспешили к неврологу. Врач осмотрел ребенка и сказал, что если не было обморока или рвоты, значит, все в порядке. Однако после этого удара у Игоря случился регресс в развитии — речь стала исчезать. Если до падения он говорил около двадцати простых слов, то через месяц осталось только два слова — «дядя» и «мама». К двум годам речь пропала почти полностью. Единственное, что Игорь удалось произнести с большим трудом, было «мммма», что означало «дай».
Позже Игорь начал качаться из стороны в сторону и сыпать песок себе в ухо, что также является признаком расстройства аутистического спектра.
Как понять, что у ребенка аутизм?
Директор некоммерческой организации «Рассвет» отмечает, что аутизм — это прежде всего отношение к общению и взаимодействию. Если вы замечаете, что ребенок тянет вас за руку, но не можете понять, чего именно он хочет, это должно насторожить. Даже маленький ребенок, развиваясь нормально, подойдет к вам и покажет, чего он хочет взглядом, жестом или голосом. А для детей с аутизмом рука взрослого — это просто рычаг для получения нужного предмета, а не просьба или форма коммуникации, как часто ошибочно думают.
Стереотипные поведения также характерны для аутизма: ребенок может долго кружиться на месте, выполнять однообразные действия, повторять одну фразу, питаться и пить одно и то же. Дети с аутизмом могут бояться определенных звуков, например, резко шипящих или звонких, и могут испытывать страх в многолюдных местах. У детей с РАС наблюдаются нарушения в творческом восприятии и воображении; они не возьмут ручку, чтобы порисовать.
Как устроен первый в области ресурсный класс для детей с РАС
Тьюторы, жетоны и сенсорная зона
С 1 сентября 2020 года в общеобразовательной школе поселка Молодежный заработал первый и пока единственный в Иркутской области ресурсный класс для детей с расстройствами аутистического спектра. В классе, помимо Игоря и Вадима, занимаются еще шесть детей в возрасте от семи до одиннадцати лет.
Существует стереотип о том, что все дети с аутизмом являются гениями. Это не соответствует действительности. Каждый ребенок в классе имеет свой уровень навыков и индивидуальную образовательную программу. Некоторые умеют говорить, а другие могут только вокализировать, издавая несвязные звуки.
Помещение ресурсного класса кардинально отличается от обычного школьного кабинета. Здесь все тщательно оборудовано для успешного обучения детей с особенностями развития. На партах установлены защитные бортики, поскольку дети с аутизмом часто отвлекаются на внешние раздражители, и бортики помогают избежать этого.
При входе в класс вывешено расписание — карточки с перечислением всех занятий на день. Так как детям с аутизмом бывает сложно воспринимать устную речь, необходимы визуальные подсказки для любых действий. Кроме того, для людей с РАС крайне важна предсказуемость и четкая структура. При изменении порядка уроков это может вызвать трудное поведение — ребенок может начать кричать, плакать или проявлять агрессию.
Система обучения в классе также отличается от традиционной. Здесь обучает не один педагог, а целая команда из девяти человек — учитель и восемь тьюторов, по одному на каждого ученика. Обучение осуществляется по индивидуальным программам, поэтому занятия без сопровождения тьютора для детей невозможны.
На каждой парте стоит специальный набор жетонов. Ученик собирает жетоны в течение учебного дня. Выполнил задание правильно — получил жетон. В конце дня за собранные жетоны ребенок получает приз — это может быть сладость, прогулка или новая игрушка, что особенно нравится именно ему. Таким образом, формируется обратная система, основанная не на наказаниях, а на поощрении, что лежит в основе прикладного анализа поведения, применяемого при обучении детей с аутизмом.
В классе есть также небольшая комната — сенсорная зона, где находятся батут, кресло-мешок, кинетический песок, различные игрушки, одеяла и жилеты с утяжелением. В этой зоне дети могут расслабиться во время перемен и уединиться, когда чувствуют необходимость успокоиться.
Уроки в классе стандартной длительности — 40 минут, однако не все дети могут выдерживать такое время без перерыва и поэтому отдыхают чаще. На переменах дети из ресурсного класса могут встречаться и играть с обычными детьми, что помогает им лучше адаптироваться — для школы такой формат работы является новым опытом.
Цели, поставленные специалистом, казались заоблачными
В это время меня сильно поддерживали друзья. Одна подруга организовала сбор средств на реабилитацию Дуни. Благодаря этому нам удалось оплатить несколько курсов занятий. В результате Дуня стала лучше спать и перестала засовывать руки в тарелки с едой.
Собранные средства помогли мне пройти курсы по прикладному анализу поведения и пригласить специалиста для составления индивидуальной программы, по которой я начала заниматься с Дуней. Цели, которые были поставлены специалистом, казались мне совершенно недостижимыми.
Дуня начнет откликаться на свое имя, перестанет убегать на улице, научится пользоваться туалетом самостоятельно. Эти перспективы захватывали дух.
Когда мы с ней начали занятия, оказалось, что Дуня не хочет выполнять задания, прописанные в программе, организовать тишину у нас никак не получалось, а терпение заканчивалось примерно через полчаса.
Муж активно помогал мне, мы старались реализовать все рекомендации: Дуня не могла спокойно сидеть дома, все делалось по системе, по будильнику и секундомеру: терапевтические прогулки, поощрения, подсказки. И мы продолжали водить ее на дополнительные занятия, но к целям, прописанным в программе, мы так и не приблизились.
Это было очень тяжелое время для меня. Однажды, возвращаясь домой с коляской, я заметила, что все сиденье в ней было забито пакетами с молочек, младшая дочка спала, а коляска едва двигалась по снегу. Я толкала ее и толкала, но колеса уже не вращались — коляска двигалась, словно на полозьях, как санки. Мне казалось, что я не смогу дойти до дома.
У Дуни появилась новая привычка: игры с водой, знакомые всем родителям детей с аутизмом. Она постоянно лезла в ванную комнату. Мы запирали дверь, но Дуня билась об нее. Каждый раз, когда кто-то входил, она забегала следом, включала воду и набирала её за щеки, плевала и разливала по полу. Однажды, когда Дуня снова пробежала в ванну, я вошла за ней в состоянии ярости.
И я увидела девочку, маленькую и хорошенькую, она стояла в ванной, сжимая в руках свою желтую уточку и с надеждой смотрела на меня, ожидая, когда я включу ей воду.
Второго апреля, в мой первый день распространения информации об аутизме, Дуня каким-то образом закинула гречку из своей тарелки на потолок. Я обняла Дуню и написала в социальных сетях: Здравствуйте, меня зовут Любовь, и у меня гречка на потолке.
У Дуни есть старший брат Родион и младшая сестра Елена. В следующей колонке Люба Абрамова поделится, как дети общаются между собой и как устроена их повседневная жизнь.
Монолог второй. Вера Жибуль, преподаватель БГУ, поэтесса, переводчица, лауреат премии имени Карлоса Шермана за лучшую переводную книгу 2018 года: Иногда приходится тащить себя из болота за волосы, подобно Мюнхгаузену
Наш Кастусь пошел в детский сад в три года и восемь месяцев. Вскоре воспитатели заметили, что он не играет с детьми и ведет себя необычно. Если кто-то его толкал, он просто отскакивал, как мяч, которому придают ускорение. Ему не нравилось, когда кто-то подходил к нему или пытался общаться. Воспитатели начали жаловаться, что Кастусь ведет себя агрессивно.
До сих пор учителя и воспитатели не обучены работать с детьми с аутизмом. Существует стереотип, что такие дети не реагируют на эмоции и не чувствуют их. Однако это не совсем так. У них могут быть специфические, порой необычные способы выражения своих эмоций. Обычный ребенок реагирует на слова: если ему говорят «нет» или «туда нельзя», он это понимает и слушается. Ребенок с аутизмом чаще реагирует на те актанты, которые вызывают у него какие-то эмоциональные реакции. Поэтому они могут продолжать провоцировать окружающих на проявление этих эмоций. Если воспитателю не хочется, чтобы ребенок убегал, важно не реагировать на его неправильное поведение, а лучше отреагировать эмоционально на то, что необходимо — тогда закрепится правильная реакция. У Кастуся «фиксировался» путь к кухне к кастрюлям в то время как воспитатели бежали за ним. Эта ситуация сейчас кажется забавной, но тогда было сложно.
Нас направили к психиатру, и в четыре года у Костю поставили диагноз «расстройство аутического спектра». Вам выдают диагноз — и делайте с ним, что хотите. Мы ушли из первого детского сада, чтобы перейти в другой, откуда нас, однако, очень быстро переключили в школу. Теперь я понимаю, что для сына было бы гораздо лучше еще годик подождать, но непонятно, где именно. Родители абсолютно разные; некоторые готовы взаимодействовать с администрацией, добиваться, чтобы их ребенка оставили в саду, искать альтернативные варианты. Но у меня на это не нашлось сил. На тот момент моё внимание было наукой — грамотно распределять свои ресурсы и минимизировать те затраты, которые отнимают слишком много энергии.
Кастусь пошел в интегрированный класс обычной школы. Аутизм зачастую сопровождается той или иной степенью умственной отсталости. Раньше говорили о 75%, теперь — о 50%. Возможно, тесты не могут выявить норму интеллекта, поскольку не адаптированы для таких детей. У Кастуся не было умственной отсталости, но его отправили в интегрированный класс с программой для детей с трудностями в обучении. Очень скоро стало очевидно, что по этой программе учиться ему совсем не интересно. Задания были слишком простыми, особенно в математике. Он решал задачки для второго класса! Однако на уроке работал всего минут десять: сначала он кричал 15 минут, потому что урок начался, затем занимался, и еще 15 минут кричал, потому что устал. Я постоянно его сопровождала в школе. Ему требовалась постоянная поддержка. Садибаемой на место, зависевшее без ее контроля на протяжении урока, через 15 минут он начинал успокаиваться и начинал работать.
После первого класса мы переехали, и Костя пошел в другую школу. Мы решили, что он способен учиться по общеобразовательной программе. В ЦКРОиР нам написали, что ребенку необходимо сопровождение законного представителя. Он пошел в обычный класс, но на уроках его сопровождала я. Это было абсолютно необходимо, так как он мог бегать по классу, разбрасывать вещи одноклассников, дергать их за волосы — ему было крайне трудно организовать себя во время урока. А в третьем классе мы перешли на надомное обучение.
Если в нашем обществе провозглашается идея инклюзии, то все педагоги должны быть готовы к тому, что в обычном классе появится особенный ребенок. В учебных заведениях этому вопросу не обучают все педагоги. Это вопрос психологической готовности. Будущий учитель представляет себе, как работает с классом, как весь класс вовлечен в учебный процесс… Но в реальности, когда в классе оказывается ребенок, который не может интегрироваться в эту деятельность, педагог оказывается в сложной ситуации. На уровне образования необходимо готовить педагогов к тому, что некоторым детям нужно объяснять материал не несколько раз, а несколько тысяч! И всё это нужно делать спокойно и терпеливо.
Как вы можете помочь
Для Кастуся, Тимура и других детей с аутизмом, которые участвуют в семейном инклюзивном театре i, театр стал фактически вторым домом. В нем их принимают такими, какие они есть, не осуждая и не пытаясь переделать. Театр для детей с аутизмом — это не просто развлечение, а важный образовательный проект, помогающий справиться со страхами, найти друзей и осознать свои сильные стороны.
Дети с аутизмом являются особыми. Педагоги театра это понимают. Поэтому они не акцентируют внимание на их недостатках. Если ребенок устал и ему нужно побыть на полу, закрыв глаза, никто не будет требовать, чтобы он сидел смирно и слушал педагога. Если потребуется встать и пройтись, — он может это сделать, а затем вернуться и продолжить занятия. Главный аспект в образовательном процессе — это научиться учиться, сосредоточившись на выполнении действий. В театре это понимают и позволяют каждому ребенку двигаться в своем темпе. Инклюзивная театральная среда постепенно изменяет детей, они приобретают наиважнейший навык для жизни — учатся общаться с окружающими и получают необходимый социальный опыт.
Дети с аутизмом отличаются от других. Но, как все дети, они нуждаются в помощи и поддержке взрослых и хотят найти свое место в жизни. И вы можете им помочь. Если вы хотите сделать доброе дело, поддержите этот проект. Вы можете перечислить любую сумму, равную даже стоимости чашки кофе. Нажмите кнопку «Помочь». Собранные средства помогут покрыть расходы на работу педагогов и аренду помещения для репетиций. Таким образом, Кастусь, Тимур и другие ребята с аутизмом смогут продолжать свои занятия и, следовательно, станут сильнее и увереннее в себе. Им не нужно сострадание, они хотят раскрыть свой потенциал и стать значимыми для этого мира.
Пусть имена работают на деньги читателей. Вы отправляете 5, 10 или 20 рублей, а мы создаем новые истории и помогаем большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажмите сюда и выберите удобный способ для перевода!
