– В настоящее время трое матерей все еще являются полноправными владельцами. БФ «Жизненный путь» берет на себя обязательства по предоставлению услуг сопровождения. Небольшая часть финансирования на эти услуги выделяется Правительством Москвы в рамках индивидуальных программ социальных услуг. Все наши дети имеют право на такие социальные услуги по сопровождению.
Я умру, но Женю в ПНИ не отдам. Зачем нужен закон о распределенной опеке
Мысли о том, что любимый ребенок окажется в психоневрологическом интернате (ПНИ) после вашей смерти, вызывают страх и ужас у тысяч родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями. Если вам удается заранее выбрать опекуна, возможно, другого родственника, это может смягчить ситуацию. Однако если нет, то всего через день после похорон недееспособный человек может быть помещен на койку в интернат и там, как показывает практика, часто завершает свою жизнь уже через некоторое время, – делится своими переживаниями Надежда Жуланова, мама 22-летней Жени. Надежда Ильинична сама страдает от серьезного заболевания и постоянно думает о подобном развитии событий. Она понимает, что пока живёт, ей нужно сделать всё возможное, чтобы обеспечить будущее своей дочери.
Женя Жуланова. Фото из семейного архива
Не забывайте, что самолечение может быть опасным! В наших статьях мы стремимся собрать актуальные научные данные и мнения авторитетных специалистов в области здоровья. Однако только врач имеет право ставить диагноз и назначать лечение.
– Женя не сможет выжить в интернате, – уверена она. – Там никому не будет дело до неё. В итоге её просто положат на кровать в памперсах без должного ухода или внимания.
Есть ли вероятность, что все будет иначе? Возможно, если повезет, но это не просто. Год назад Надежда Жуланова решила объединить усилия с двумя другими матерями и купила квартиру, в которой их особенные, но повзрослевшие дети смогут жить с поддержкой сопровождающего персонала. Сиделки и педагоги будут помогать им в повседневной жизни, предоставляя возможность учиться, работать и развиваться. Идея заключается в том, чтобы не допустить попадания детей в интернат, важнее всего — чтобы их не забрали в ПНИ, а чтобы они могли остаться в этой квартире.
Женечка – она сама нежность
– Я очень искала помощи, – вспоминает Надежда Ильинична тот период, когда Жене было всего три года. – Ей поставили диагноз ДЦП, но я отмечала и другие, ненормативные симптомы. В то время мы жили в Подольске, и никакой поддержки там не было. Одна знакомая помогла нам записаться в Центр лечебной педагогики в Москве, и мы туда поехали. Я не могу передать словами, сколько я плакала тогда, когда мы впервые пришли туда. Атмосфера была наполнена добротой, заботой, все улыбались и говорили: «Какая милая девочка!» А до этого нам только и слышалось: «Вы рожаете уродов из-за сифилиса, такого ребенка только в интернат можно отдать». Мы столько пережили за эти три года.
Для получения необходимых занятий Надежда была вынуждена переехать в Москву. Сначала Женя не могла общаться вовсе. Однако специалисты ЦЛП вели её шаг за шагом, помогая адаптироваться, и в итоге она смогла пойти и в детский сад, и в школу.
– Каждый год Женька демонстрировала новые успехи, она развивалась, – говорит Надежда Ильинична. – Позже, с помощью ЦЛП, мы поступили в технологический колледж № 21. Почему я так об этом рассказываю с таким волнением? Потому что Женя всегда была более тяжелым ребенком, чем те, к которым были привыкли в колледже. Когда мы пришли в школу, многие учителя были в шоке. Они заявили: «Мы еще не имели дело с такими сложными детьми, не знаем, как с ними работать». Некоторые даже говорили: «Забирайте своего ребенка, ей не место в школе». Но мы были настойчивыми, и впоследствии в нашу школу пришли и другие дети с серьезными нарушениями, и школа стала более открытой к таким детям.
– И что она изучала в колледже?
– Мы сначала рассматривали возможность обучения на ткаче, так как она очень любит работать с тканями. Но мест там не оказалось, и нам предложили полиграфию, что оказалось вполне удачным выбором. Женя научилась выполнять несколько простых операций по брошюрованию блокнотов из бумаги ручной работы. Этой весной она должна была защищать диплом, но защита проходила в формате онлайн.
– Как она защищала диплом? Она сама его писала?
– Нет, она не может писать. Нужно было ответить на несколько вопросов о формате бумаги и подобном, то есть, она отвечала на вопросы и демонстрировала свои работы. Кроме того, мы продолжали заниматься в ЦЛП, который нас не оставляет. У Жени оперированная спина, там установлены импланты, ей необходима специализированная гимнастика, и в ЦЛП работают очень квалифицированные специалисты в области лечебной физкультуры. И что удивительно, в 17-18 лет у Жени начала развиваться речь. До этого она почти не говорила, но затем начала формулировать предложения. Хотя ей уже 22 года, её речь продолжает развиваться. Логопед отметила её успехи; она хвалит её за развитие как речевой, так и понимательной деятельности.
– А какая она вообще, что ей нравится делать?
– Женечка. Её главная характеристика – невероятная нежность. Она очень доброй и отзывчивой натуры, особенно к детям. Дома она обожает слушать аудиокниги, иногда даже заучивает их наизусть и пересказывает своим близким отдельные фрагменты. Мне кажется, в ней заложена сильная потребность в общении, так как она долгое время была совершенно немой, а теперь, когда у неё это получается, она просто в восторге от возможности говорить.
Она также обожает музыку, любит танцевать, петь, гулять и наслаждаться природой. Она тщательно изучает необычные предметы, которые могут служить ей игрушками, сейчас ей нравится играть с шелковыми кусками ткани, и мы часто просим друзей поделиться с нами剩девшимся материалом.
Ну, и зачем такие сложности?
Как правило, кроме родителей, такие люди часто оказываются никому не нужными. Но, к сожалению, родители не живут вечно.
И вот недееспособный человек становится подопечным государства, попадает в ПНИ, а жизнь там, как правило, резко отличается от той, к которой они привыкли — часто такие подопечные вскоре уходят из жизни. Качество заботы в интернате не идет ни в какое сравнение с тем, что они имели раньше.
К тому же ПНИ сейчас представляют собой некое юридическое подобие Горыныча с тремя головами: они сами являются заказчиком услуг, исполнителем и контролирующим органом. Если что-то выполняется не так, помочь проживающему почти невозможно. Формально недееспособное лицо не имеет юридического голоса, а интернат выступает как его опекун, защищая его интересы. Любой внешний защитник для проживающего становится никем.
Есть ли возможность стать нескольким опекунам по закону?
Да, согласно Закону об опеке, статья 10, пункт 7, одному подопечному может быть назначено сразу несколько опекунов или попечителей.
При этом подразумевается, что несколько опекунов будут работать синхронно для обеспечения нужд подопечного. Однако их зоны ответственности не разграничены.
Цель нового законопроекта заключается в том, чтобы четко разделить сферы ответственности и установить правила взаимодействия между несколькими опекунами и каждый из них с подопечным.
Кроме определения ответственного опекуна за определенные вопросы, необходимо будет установить и порядок представительства. Например, чтобы информированное согласие на медицинские процедуры подписывал только тот, кто отвечает за лечение, а документы, касающиеся сделок с собственностью, – только этот человек, отвечающий за имущество.
Если распределение ответственности не прописано, все опекуны будут вынуждены действовать одновременно. Понятно, что такой порядок рядовой практики не сработает.
Однако, мы не можем считаться вечными. Законы должны адаптироваться под современность и стать более человечными. Рассмотрим мнения родителей о распределенной опеке.
Жизнь после смерти
В детских садах и школах планируется введение физкультуры для инвалидов. Адаптивные программы для детей с особенностями развития будут внедрены до начала нового учебного года.
— В России общая численность инвалидов, страдающих от психических расстройств, составляет 1,118 млн человек. Из них 160 тыс. имеют статус, и находятся в ПНИ. Этот законопроект ориентирован на всех остальных, чтобы они не оказались в интернатах, — говорит член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, глава Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и мама 19-летнего сына с синдромом Дауна — Елена Клочко. В прошлом году она подала заявление на лишение сына дееспособности, чтобы иметь полное право опекунства и помочь ему в различных процессах, обладая законными полномочиями. — Только представьте себе родителя, который сталкивается с выбором: оставить ребенка дееспособным или недееспособным? Это просто ужасный выбор, который ставит в тупик, — продолжает речь эксперт. — Однажды к нам обратилась мама, которая не лишила свою дочь с синдромом Дауна дееспособности. 27-летняя девушка была артисткой и приехала в Москву на фестиваль «Нить Ариадны» для людей с особенностями развития. Когда её госпитализировали с интоксикацией, она не осознавала серьезности ситуации и продолжала выступать. В результате её немедленно связали, помещая в изолятор, и укололи. Мама не смогла попасть к ней в реанимацию, потому что не была опекуном, а её дочь была взрослой и считался дееспособной.
Елена Клочко подчеркивает, что опекунство – это огромная ответственность, и она может оказаться непосильной для людей, которые не являются родными. После смерти родителей вряд ли найдется желающий стать опекуном. Например, однажды необходимо было разослать 300 SMS, чтобы срочно найти опекуна — мама еще не успела похоронить своего ребенка, как его уже собирались отправлять в интернат. К счастью, удалось найти потенциального опекуна. — Закон о распределенной опеке предоставляет возможность делегировать ответственность. Внешний опекун сможет контролировать соблюдение прав, предпочтений, и надлежащего качества услуг. Даже если человек окажется в психоневрологическом интернате, у него все равно будет возможность провести выходные дома, — говорит эксперт. — Но важно понимать, как будет налажена жизнь твоего ребенка после твоей смерти. Наши дети жестко реагируют даже на малейшие изменения обстановки, у них могут быть свои фобии и эмоции.
Для детей-инвалидов приспособлена лишь одна из пяти школ. Министерство обороны рассчитывает к 2025 году довести этот уровень до 25–30%.
Одна из рассматриваемых альтернатив — это проект сопровождаемого проживания, который часто инициируется родительскими некоммерческими организациями. По информации экспертов, существуют варианты социального проживания, включая социальные деревни. Президент даже призвал к распространению опыта Санкт-Петербурга, где успешно реализуется проект сопровождаемого проживания Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Однако без новой законодательной базы такая альтернатива останется временной. — Допустим, есть НКО, которая предоставляет услуги по сопровождаемому проживанию на основании контракта с родителем-опекуном. Умер опекун? ПНИ заберет ребенка. Опекуном может быть физическое лицо, или, в крайнем случае, два физлица. Некоммерческая организация не может быть опекуном сама по себе, — подчеркивает эксперт.
Одного мало
Елена Заблоцкис, юрист московского Центра лечебной педагогики и один из авторов законопроекта, пока не спешит с выводами: сначала необходимо дождаться окончательной версии документа, где будут учтены все изменения. Но уже есть опасения, что возможно исчезновение возможностей для организаций становиться опекунами для тех, кто в них не состоит.
Трудно стать подопечным: почему в интернатах так легко попасть и так сложно выбраться. Как общественники и интернаты борются за права недееспособных людей.
— Это особенно актуально, когда не находится человек, готовый стать опекуном, но может быть организация. Например, Русская православная церковь готова стать внешним опекуном для проживающих в интернатах (многие волонтерские организации высказывают стремление), и действительно заботиться о человеке: они будут изучать индивидуальные программы реабилитации, и если выявят, что какие-то вещи не были сделаны, готовы обращаться в инстанции, защищая его права, и фактически исполняя обязанности опекуна, — объясняет юрист. В этом ситуации существует важный нюанс: один опекун — даже в лице некоммерческих организаций, которые непосредственно оказывают социальные услуги подопечным, тоже плохой вариант — как и в случае с интернатом. Необходимо наличие другого уполномоченного лица, говорят эксперты. — Это может быть сестра, у которой есть своя семья и она не может полностью взять на себя заботы о подопечном. Но она может приезжать раз в неделю, проверять, как он живет, беседовать с ним, ходить с ним на культурные мероприятия, следить за соблюдением всех пожеланий родителей, – добавляет Елена Заблоцкис. — Мы можем прописать множество стандартов, но при этом человек будет оставаться в бездействии. Как мы узнаем, соблюдаются ли эти требования? Необходимо, чтобы присутствовал тот, кто реально заинтересован в этом человеку. Обычно это близкие, которые на протяжении времени участвовали в его жизни.
Мы должны быть готовы к новым вызовам. В школах могут появиться уроки адаптивной физкультуры, а в следующем году в учебные программы могут быть включены занятия для детей-инвалидов.
Тем не менее, если это не люди, которые близки, то это должны быть организации, созданные родителями таких же детей, как у них. Елена Заблоцкис называет их квазиродственниками. Они знают все нюансы жизни людей с особыми потребностями и планируют будущее для следующего поколения родителей.
Что думает Открытая среда?
Главная обеспокоенность нашей организации заключается в том, какие именно категории лиц будут охвачены такими услугами. Мы говорим о людях с ментальной инвалидностью, и в пилотных проектах редко представлена эта категория. Более того, нас беспокоит сложность реализации методов сопровождения людей с ментальной инвалидностью с научно обоснованной эффективностью и выполнение клинических рекомендаций.
Кроме того, нас очень тревожит, что опыт некоммерческих организаций может не найти должного признания в регионах. То, что может успешно реализовываться в столицах или в регионах, где НКО уже радеют за права людей с инвалидностью на протяжении многих лет, в других местах может оказаться лишь фальшивкой. Запуск подобных инициатив в регионах может превратиться в профанацию, если к делу подключатся подведомственные организации без реального опыта или произойдет полностью игнорирование уже существующего регионального опыта. Главная тревога заключается в механизме взаимодействия между пациентскими, родительскими группами, общественными организациями и государственными структурами в сфере предоставления подобных услуг, так как вопрос распределенной опеки еще не урегулирован. И никто точно не знает, как с ним дальше действовать.
Открытая среда готова развивать новые жилые проекты, делиться опытом и в этом году стараться получить статус поставщика социальных услуг. Мы уже открыли первую квартиру специализированного проживания и организовали форум по данной теме, а также продолжаем объединять опытные НКО в регионах. Мы планируем разработать курс для сопровождающих.
Мы надеемся, что реализация закона об распределенной опеке получится успешно, если он будет совместно реализовываться с НКО, предоставляя возможность волонтерства в ПНИ и подавая шанс на жизнь вне психоневрологических интернатов для наших подопечных и тех, кто находит себя в интернатах, но мог бы жить в условиях сопровождаемого проживания.
Благодарим вас за то, что дочитали до конца!
Законы Запада
Основная проблема России, по сравнению с европейскими странами, заключается в отсутствии четкого разделения функций опеки и попечительства и функций предоставления различных услуг — ухода, проживания, медицинской помощи и прочего, считает профессор Амстердамского свободного университета Мария Антокольская.
У нас одно учреждение отвечает за все эти аспекты, что с точки зрения гражданского права является абсурдным. ПНИ не могут рассматриваться как тюрьма или концлагерь, а это заведение должно предоставлять гражданину услуги по гражданскому договору, — говорит она.
Если гражданин сам не может контролировать качество таких услуг, необходимо наличие другого лица, которое будет это осуществлять. Однако это не может быть то же учреждение, которое оказывает услуги — самоконтроль невозможен.
Во многих западных странах запрещают организациям, в которых проживают люди с ментальными нарушениями, выступать в качестве их опекунов. Как отмечает Антокольская, например, в Германии сотрудники учреждений не могут быть подопечными опекунами — для предотвращения конфликтов интересов.
Скандалы
В измененной версии законопроекта осталась возможность назначать опекуном человека, отличного от директора ПНИ, однако в остальном большинство предложений было исключено.
В то же время, как отмечает Мария Островская, директор организации «Перспективы», менее 10% подопечных ПНИ имеют родственников, с которыми поддерживают контакт. Поэтому в такой формулировке законопроект оказывается неэффективным.
Физических лиц, готовых взять на себя опеку, будет крайне мало. Между тем, многие церковные организации, НКО и волонтеры уже работают в ПНИ, — говорит Островская.
Когда волонтеры замечают нарушения прав подопечных ПНИ со стороны опекунов, к кому им обращаться за помощью? Обращение в органы опеки порой бесполезно, поскольку за огромным числом недееспособных людей следят только несколько сотрудников. Поэтому остаётся единственным инструментом — привлечение общественности, что в случае скандала приводит к значительным последствиям. Это и есть единственный способ, который у волонтеров и НКО имеется в качестве опоры, — считает она.
Если бы НКО и волонтеры могли получить статус вторых опекунов, как это предполагал первоначальный законопроект, решение таких проблем было бы возможным в ходе диалога с основным опекуном, — замечает она.
Общественные организации призывают не принимать законопроект о распределенной опеке в том виде, в котором он существует сейчас.
